Toooodooooo!!

Toooodooooo!!
Para ela todo o amor do mundo....

Quer ajudar A Evellyn?

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domingo, 30 de outubro de 2016

Recuperação da cirurgia de adenóide e amídalas

Desde que a nossa guerreira nasceu que ela teve dificuldades para respirar,sua respiração era carregada,respirava pela boca, e roncava muito quando dormia. Querendo ou não isso era angustiante,não só pra nós,como para ela que as vezes não conseguia dormir direito, e nem fazer os exercícios,com certeza que a incomodava bastante,mas que era preciso fazer. Os médicos achavam que seus pulmões estavam inflamados,eu sinceramente nunca tinha ouvido falar nisso,nem eu que trabalho no hospital.Pois graças a Deus essa hipótese foi descartada, fizeram vários exames que  foi constatada o aumento das adenóide e das amídalas que também foi recomendada a retirada.
Que angústia! Vocês nem imaginam o quanto! A médica nos dando esse resultado que para mim não era o que esperava,e o zapp me chama,acho que ele queria dizer que eu ainda estava nesse mundo, li o recado, agradeci a Deus por tudo,por tudo que Ele até aqui tem me proporcionado,pois sei que quanto mais eu  conheço me envolvo em seu amor e que apesar dos pesares só preciso de uma coisa,a graça do Senhor em meu viver.nem esse recado que recebi me envolverá, nenhum inimigo me tocará Só preciso de uma coisa receber meu Deus, sua graça em meu viver.
Com esta certeza retornamos para casa, é claro que agente como ser humano ficamos triste com essas notícias,mas no mundo em que vivemos também aprendemos a disfarçar também as má notícias, e no dia 26  partimos mais uma vez para o RJ,tínhamos que esta lá 05 e 30 da manhã, e lá estávamos nós na hora marcada,chegamos até uns minutos antes. Também depois de uma noite angustiante passados em claro! O processo da entrega dos papéis pareciam intermináveis, e ela acordada vendo tudo a sua volta sem entender muita coisa,mas quando a enfermeira chegou perto dela colocando a pulseirinha de identificação ela disse: Não mãe! Não! E o meu coração doeu,nem gosto de ouvir isso,as lágrimas são teimosa, e fomos para o quarto, a enfermeira deu um remedinho a ela, um pré anestésico para ela dormir antes de fazer a anestesia., chegou a hora,a colocaram em uma maca, meu coração cada vez mais miúdo,mas estava recebendo recados orações,palavras de ânimo, nossa guerreira entrou no centro cirúrgico, aquela hora que não passava,e eu em orações...

Quero agradecer por todo apoio que tenho  recebido de amigos que nem conheço, muitos pensamentos positivos,orações,e acredite conseguir receber todos.

A recuperação está sendo ótima,incrível como as crianças conseguem nos surpreender, ela quase não comeu nos dois primeiros dias,sorvete ela só tomava no hospital,em casa ela não quis de jeito nenhum,aí sobrou pra vovó inventar algumas papinhas pra ela,mas a nossa guerreira nunca gostou de comidinhas de nenê,isso sim,foi a parte mais difícil, fazer ela comer. Fazia mingau de maizena colocava na geladeira e ela tomava, era o mais ela comia.
Ontem ela comeu arroz feijão e lasanha, está se recuperando devagar, mas está indo bem e melhor do que o esperado.


 Esta aqui assim que chegamos na hora de fazer a papelada da internação

 Aqui ela estava esperando anestesiar ela,tinham tomado  o tal remedinho antes da anestesia.Esta  outra sendo levada ao centro cirúrgico
 Assim que chegou no quarto, chorava muito, e a outra foto durante a recuperação.
Esteve internada por dois dias.
Sorvete, como era só o que ela podia tomar tomava dois pratinhos deste,mas enjoou logo.
Aguardando para ir para casa....
Esta aqui já quase recuperada,vovó disse que emagreci,mas também não é pra menos, ainda não estou almoçando as comidinhas que eu gosto,mas já consigo brincar.
Aproveito para dizer que as doações continuam e as orações também.


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Um beijo Super Mega Especial No Coração De Cada Um Que Contribuiu E Em Quem Ainda Irá Contribuir 

quarta-feira, 19 de outubro de 2016

Estamos Tendo Progresso...


video
Evellyn começou a mostrar seus primeiros sinais de que alguma coisa não estava bem com ela aos dois meses,  agente não entendia,não sabia o quê. Agente a levava ao médico e eles diziam que ela estava bem,se desenvolvendo bem e que tudo estava bem que eram preocupação desnecessária de nossa parte, mas não descansamos,até que aos 6 meses de idade recebemos o fadidico diagnóstico. Ninguém está preparado para receber tal notícia,  ainda mais quando se fala em paralisia cerebral, mas também receber essa notícia não é nenhum decreto de amargura ou desamor, e desde então eu jamais parei de pesquisar e tentar encontrar respostas para os problemas dela, para poder ajudá-la a melhorar  a cada dia.E sem essa de compararem que receber esse diagnóstico, é como se estivessemos mudado o destino de nossa viagem e de termos  caímos na Holanda. Pocha eu nunca fui a Holanda,mas depois de ler tantos textos falando sobre o tal destino,que agente queria ir e caímos na Holanda que resolvi pesquisar,e sabe de uma coisa? Quem dera  estivessemos caído na Holanda,pois a Holanda é um lugar muito bonito hein!
Mas acima de tudo,ainda hoje estava falando com a minha filha, APRENDI que a ciência ainda conhece pouco sobre o desenvolvimento do cérebro, e que os neurologistas não tem respostas para as nossas perguntas e mal conseguem nos ajudar,tem horas que acho que agente é que ajuda eles. Parece que cada profissional, mesmo se tratando da mesma coisa, o mesmo tipo de profissional, cada um faz de uma maneira, e a criança progride de uma maneira diferente,aí eles colocam a culpa na criança e ainda nos pede para ter paciência, porque cada criança reage de uma maneira,eu estou crendo que eles é que estão pouco se lixando, e se agente não cobrar mesmo deles,eles não estão nem aí para os nossos guerreiros.
Nossa guerreira tem muito ainda o que progredir,  nossa e como tem! Mas hoje eu me sinto mais confiante do que nunca. Cada criança com paralisia cerebral  é única e tem sintomas diferentes, mas existem  determinadas regras que vale para quase todas elas, e uma delas é o AMOR.E a minha experiência com  a PC da nossa guerreira, tem me mostrado inequivocamente, que:
O combustível da saúde  de nossos guerreirinhos é amor, muito amor e isso a nossa guerreirinha ganha demais.
SEM amor , nenhum tratamento faz milagre! E isso vale para todas as crianças e se me permitir para   todas as pessoas e mesmo se o seu filho for neurotipo (ou seja, normal),ele merece muito amor.
Cada criança melhora com tratamentos diferentes e cada passo de progresso ajuda, nada acontece da noite para o dia, a paralisia cerebral é como se fosse um jogo de  quebra-cabeças  e para mim que nunca tinha  visto de perto uma guerreirinha (o)  a cada tratamento, encaixo mais uma peça nele. As vezes eu acho que encaixei a peça no lugar certo,até vibro junto com ela,mas com o passar do tempo percebo que algo está errado,e volto duas casas,ou quantas casas for necessário e vamos a luta de outras terapias,começo a pesquisar, o que não podemos é parar.Isso é uma luta diária e sem fim.
Sabe? Não importa se tentaram mudar o curso desta viagem, da nossa viagem, sabemos que será  longa, mas temos muita fé que um dia chegaremos no nosso destino: Ainda que não seja a recuperação total,mas que seja a superação total dela.

Quanto mais amor, estímulos em casa, brincadeiras, sorrisos, positividade e fé em DEUS, mais  os nossos guerreiros  progredirão...

ajude na vakinha. É só clicar na imagem,e pronto. você já poderá doar. Quer ajudar?  Clica na palavra Vaquinha.
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A criança não vai viver no mundo em que nós vivemos e, portanto tem o direito de construir o mundo em que vai viver....


quarta-feira, 12 de outubro de 2016

Brincadeira De Criança, Como É Bom!

O brincar da criança é a manifestação mais profunda do impulso que conduz ao falar, sendo que neste fazer o homem tem a sua verdadeira essência humana, Não seria possível imaginar uma criança que não desejasse ser ativa,como o é quando brinca,pois o brincar representa a liberação de uma atividade que deseja se libertar do cerne do ser humano. ( Rodolf Steiner)

 Não basta ser avó,tem que participar, e estimular a nossa guerreira nas brincadeiras...

 Brincar com areia é muito bom,infelizmente o único contato que a nossa guerreira tem com areia é quando vai à praia,mas quando vai ela se diverte. Ah sim! Quando ela vem aqui na casa da vovó tem uma pracinha com areia e alguns brinquedos.

Adoro vê-la brincando...Gostamos de deixa-la brincando a vontade com os seus brinquedos,pois sabemos que será por meio dos brinquedos que ela vai  desenvolver suas habilidades,como a correção motora.e o raciocínio, onde ela aprenderá a falar cada vez mais.

 Por isso as vezes agente  insiste com ela! Sabemos que toda criança precisa de brincar,para ela percebemos que é a maneira mais divertida de se expressar.e essencial para seu desenvolvimento saudável!


Como a nossa guerreira tem deficiências motoras, também tem dificuldades em desempenhar atividades lúdica,isso por não ter o repertório motor exigido no ambiente para a interação com o brinquedo ou a brincadeira que fazemos com ela.
Porém a nossa guerreira pode não ter suas habilidades motoras necessárias, pode até esta restrita para algumas habilidades,mas, mesmo com suas limitações,ela não deixa de brincar e adora...
E apesar (D) ,ela se diverte muiiiiito!
Mas no próximo dia das crianças desejo que as suas habilidades motoras estejam normais,mas para isso continuamos precisando de suas orações e que ajude na vakinha. É só clicar na imagem,e pronto. você já poderá doar.
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sexta-feira, 7 de outubro de 2016

7 de Outubro Dia Mundial de Paralisia Cerebral ...

Se você não tivesse nascido eu nunca ficaria sabendo que este dia existe, Evellyn.
Uma data que foi criada para alertar a população sobre suas causas,riscos diagnósticos,e tratamentos da doença.
Um movimento liderado por um grupo de organizações sem fins lucrativos.
Sabe? Quando leio que existe alguma coisa desse gênero, assim como esse grupo eu fico desconfiada,pois desde que comecei a pesquisar e a minha guerreira precisou de alguma coisa deste mundo de paralisia cerebral, que percebi como até nesse meio existem a máfia do superfaturamento, pois não é nada barato ter uma guerreira em casa, ainda bem aqui aqui em casa a guerreira é de todos e hoje podemos contar até com vocês amigos virtuais.Infelizmente a paralisia cerebral não tem cura,mas  tratamento adequado e orientado por uma boa equipe multidisciplinar pode avaliar as principais necessidades da criança e como é possível melhorar sua qualidade de vida. As terapias,dá esperança a esses pacientes para normalizar suas funções motoras e também cognitivas.Os principais tratamentos para a reabilitação motora envolve cirurgias ortopédicas e aplicação de toxina botulínica. A toxina, é considerada por grandes centros tão efetiva quanto as cirurgias, se tornou uma forma menos invasiva de desenvolvimento. A paralisia cerebral acontece durante a gestação,no momento do parto ou após o seu nascimento,ainda no processo do amadurecimento do cérebro da criança. No caso da nossa guerreira foi depois do nascimento. Muitas crianças nascem com necessidades especiais, outras se tornam. Basta uma meningite,uma rubéola,um motorista desgovernado...e pronto! Então pode acontecer com qualquer uma, pode acontecer com todas ou a qualquer momento da vida.
Hoje sendo um dia especial eu não quero ficar falando somente sobre momentos passados, não tenho nenhuma neura sobre o que a nossa guerreira vai conseguir fazer,vibro quando ela consegue fazer alguma coisa, e o que ela não consegue,não importa,uma hora ela consegue e se não conseguir,vou ama-la da mesma forma,pois só o amor de uma avó por seu neto é diferente de qualquer outra coisa no mundo. Ele não obedece lei ou piedade,ele ousa todas as coisas e extermina sem remorso tudo o que fica em seu caminho. e é isso o que tenho feito,venho exterminando tudo o que tem atrapalhado o desenvolvimento motor da nossa guerreira, e por ela, e pelo grande amor que tenho por ela, e como disse antes,coloquei a minha vergonha de lado e fiz a vakinha,compartilhei com vocês,fucei perfil de amigos,fui criticada e não me abalei. A única coisa que desejo é que a pessoa que me criticou jamais passe pelo que temos passado. Uma coisa que não me esqueço,hoje estou deste lado,mas amanhã eu não sei,por isso que devemos amar ao nosso próximo como a nós mesmos,e isso aprendir desde criança. Quem me conhece sabe o quanto é desconfortável para mim vir até as redes sociais pedir doações,acho que podem me julgar mal,como já julgaram,mas a nossa guerreira precisa,e por ela engoli o meu orgulho dei minha cara a tapa,pois para mim não há felicidade maior do que ver a nossa guerreira sendo bem assistida fazendo as terapias e os tratamentos. Também gostaria de informar que a paralisia cerebral não é uma patologia, é uma condição! Não é contagiosa. Se você encontrar com uma criança especial pode pegar ela no colo,deixa ela brincar com seus filhos e netos.tenho certeza que todos nós sairemos ganhando...Esses guerreirinhos são muito especiais,a nossa guerreira sempre nos contagia de amor e com muita alegria.
A nossa guerreira tem demonstrado pequenos progressos,mas para nós são grandes conquistas. Cremos que muitas melhoras estão por vir. Obrigada Deus, Tu és o médico dos médicos...Deus do impossível!

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 Este sorriso é capaz de justificar qualquer luta por você Evellyn...